Zum Wohle des Patienten. Medizinethik in der Pädiatrie: Interdisziplinäre Perspektiven - ganzheitliche Entscheidungen

Umgesetztes Projekt

Ziele

In den letzten Jahrzehnten ist die Medizinethik zu einem wichtigen Aspekt der Ausbildung von Ärzten geworden. Dass Ärzte eine ethische Kompetenz mit sich bringen, wird von Patientenseite zunehmend erwartet und eingefordert. Dazu gehören nicht nur theoretische Kompetenz in der Medizinethik, sondern auch Fähigkeiten der praktischen Umsetzung – etwa eine Beurteilung des Falls aus verschiedener Perspektive, eine Haltung des Mitgefühls und Respekts gegenüber Patienten, das Vermögen schlechte Nachrichten ehrlich und der Situation angemessen zu kommunizieren oder der Mut, Therapiezieländerungen vornehmen zu können. Vor diesem Hintergrund und angesichts der Tatsache, dass in den Medizin-Curricula in Österreich bisher keine verpflichtende Lehre der Ethik vorgesehen ist, wurde an der Kinderklinik des Universitätskrankenhauses Innsbruck eine Lehrveranstaltung entwickelt, welche dazu beitragen soll, diese wichtige Ausbildungslücke für zukünftige Ärzte und Ärztinnen zu schließen. Die Grundidee ist, durch Co-Teaching von medizinischer und ethischer Seite Studierenden anhand konkreter Fallbeispiele – im Idealfall als bedside teaching – neben den relevanten medizinischen Aspekten auch die jeweiligen ethischen, psychologischen und sozialen Implikationen aufzuzeigen. Im Mittelpunkt sollte nicht nur ein medizinisch evaluierbarer Patient, sondern ein Mensch stehen, dessen Wohl, Selbstbestimmung und Würde zu achten sind.

Kurzzusammenfassung

Wie kann Studierenden vermittelt werden, dass Medizinethik nicht abstrakt und theorielastig ist, sondern eine wichtige Rolle in ärztlichen Entscheidungen des klinisch-praktischen Alltags spielt und für eine gute, ganzheitliche Entscheidungsfindung zum Wohle des Patienten zu berücksichtigen ist?

Diese Ausgangsfrage führte zur Konzeption einer doppelten Zielsetzung dieser Lehrveranstaltung: Zum einen besteht sie darin, Medizinstudierenden ein Grundwissen der Medizinethik (Ethik am Lebensanfang und Lebensende, Patientenautonomie, Lebensqualität, Gerechtigkeit, Therapiezieländerung, Mut unangenehme Entscheidungen zu treffen usw.) zu vermitteln. Zum anderen soll die praktische Anwendung dieses Grundwissen erprobt werden, indem es im konkreten klinischen Alltag durch Stationsbesuche verankert wird.

Jede Lehreinheit besteht daher aus drei miteinander verzahnten Elementen: (a) medizinethischer Input, (b) Anwendung der Theorie am Krankenbett sowie (c) Debriefing und Diskussion zum Abschluss.

Es wird besonders darauf geachtet, dass Studierende mit den verschiedenen involvierten Personenkreisen – Patient/Innen, Ärzteschaft, Pflegepersonal, Therapeut/Innen und Angehörige – in Kontakt kommen, um die Multidimensionalität der diskutierten Fälle konkret erfahren zu können. Dadurch soll der Gefahr einer Verengung auf medizinisch-kurative Aspekte entgegengewirkt und Studierenden die Möglichkeit gegeben werden, die Perspektive der verschiedenen „stakeholder“ einzunehmen.

Summary

How can students be taught that medical ethics is not a mere abstract and theory-based philosophical discipline but also plays an important role in good medical decision-making for the benefit of the patient in everydays clinical practice? This initial question led to the conception of a twofold objective of this course: On the one hand, it consists in providing medical students with a basic knowledge of medical ethics (ethics at the beginning and end of life, patient autonomy, quality of life, justice, change of therapy goals, courage to make unpleasant decisions, etc.). On the other hand, the practical application of this basic knowledge is to be tested by anchoring it in concrete clinical practice through ward visits.

Each teaching unit therefore consists of three interconnected elements: (a) medical ethical input, (b) application of the theory at the bedside, and (c) debriefing and discussion in the plenum at the end.

Special attention is paid to ensuring that students come into contact with the various groups of people involved - patients, doctors, nursing staff, therapists and relatives - in order to be able to experience the multidimensionality of the discussed cases in a concrete way. This should counteract the danger of narrowing the focus to medical-curative aspects and give students the opportunity to engage with the perspective of the various "stakeholders".

Nähere Beschreibung

1. Einführung

In den letzten Jahrzehnten ist die Medizinethik zu einem wichtigen Aspekt der Ausbildung von Ärzten geworden. Dass Ärzte eine ethische Kompetenz mit sich bringen, wird nicht nur von ärztlicher Seite anerkannt, sondern auch von Patientenseite zunehmend eingefordert. Der Hintergrund hierfür ist vielschichtig. So sind einerseits paternalistische Modelle der Arzt-Patient-Beziehung weitgehend durch Modelle ersetzt worden, in welchen Patientenautonomie und die informierte Einwilligung in das Zentrum gerückt sind. Andererseits nimmt die Bandbreite und Komplexität an Fällen, die eine (medizin-)ethische Entscheidung erfordern durch den medizinischen Fortschritt laufend zu.

2. Zielsetzung

Die Zielsetzung der Lehrveranstaltung nimmt diese Entwicklungen bewusst auf und will Medizinstudierenden einerseits ein Grundwissen der Medizinethik zu vermitteln und dieses andererseits im konkreten klinischen Alltag zur Anwendung zu bringen. Es wird versucht dem Vorurteil vorzubeugen, dass Ethik vornehmlich eine „weiche" Disziplin ohne objektive Kriterien sei, die in einem scharfen Gegensatz zu einer evidenzbasierten „harten“ Medizin stehe. Es geht erstens darum deutlich zu machen, dass in der Ethik Argumente zählen und diese besser oder schlechter nachvollziehbar und somit rational akzeptabel sind. Zweitens ist es entscheidend aufzuzeigen, dass Medizin nicht nur mit „harten“ Fakten arbeitet, sondern dass ein (ernsthaftes) medizinisches Problem meist mit psychischen, sozialen, ethischen und existentiell-religiösen Dimensionen einhergeht, und Ärzte- und Pflegepersonal mehr oder minder unmittelbar damit konfrontiert sind. So treten z. B. bei einer palliativen Versorgung oder bei Entscheidungen am Lebensende mitunter Fragen der Selbstbestimmung, der Lebensqualität und eines würdevollen Sterbens für Patienten in den Vordergrund, während konkrete medizinische Maßnahmen sich nach hinten verschieben.

3. Zielgruppe

Die primäre Zielgruppe sind im Studium bereits fortgeschrittene Studierende (im Idealfall ab dem 6 Semester), da diese durch Studium und Praktika bereits einen gewissen ersten Erfahrungsschatz im Umgang mit Patienten und ein damit einhergehende „Sensibilität“ für die Bedeutung entsprechender ethischer Reflexionen entwickelt haben, während zu Studienbeginn die notwendigen Verstehensvoraussetzungen dafür in geringerem Ausmaß gegeben sind.

4. Konkreter Aufbau

a. Theoretischer Input: Der theoretische Input umfasst eine kurze Einführung in die Medizinethik als Bereichsethik samt ethischen Theorieansätzen (Utilitarismus, Deontologie, care-Ethik usw.) und einem historischen Ausblick (Hippokratischer Eid, Genfer Ärztegelöbnis, die Rolle des Arztes und Patienten im Wandel der Zeit). Darauf aufbauend wird die von T.L. Beauchamp und J.F. Childress entwickelte Prinzipienethik vorgestellt und anhand verschiedener Beispiele entsprechende Abwägungsszenarien diskutiert. In den darauffolgenden Einheiten werden dann einzelne Themenbereiche wie „Ethische Entscheidungen am Lebensbeginn“, „Patientenautonomie und das Recht auf Selbstbestimmung“, „Lebensqualität bei chronisch kranken Patienten und Patienten mit speziellen Bedürfnissen“, „Verteilungsgerechtigkeit“, die Angemessenheit von „comfort care und palliative care“, „Behandlungsverweigerung“ und „Entscheidungen am Lebensende“ eingehender besprochen.

 

b. Praktisch-klinische Umsetzung am Patientenbett: In einem zweiten Schritt werden die Studierenden mit den oben skizzierten Themen im klinisch-praktischen Alltag konfrontiert (z. B. neonatologische Intensivmedizin, pädiatrische Onkologie, Heimvisite bei Palliativpatienten usw.). Dabei geht es einerseits um medizinische Wissensvermittlung (Anamnese, Erkennen des kritisch kranken Kindes, Therapieoptionen usw.) und anderseits soll Studierenden der klinisch- praktische Bezug ethischer Entscheidungsfindung aufgezeigt werden, z. B. bei PatientInnen an der Grenze der Lebensfähigkeit, Therapiezieländerungen oder der Frage nach der zukünftigen Lebensqualität (und den damit verbundenen Interessen von Patientenseite und den anderen involvierten Parteien).

 

c. Debriefing und Diskussion im Plenum: Im dritten Teil reflektiert die Gruppe im Plenum die erfolgte Kommunikation mit Patienten und Angehörigen (Was ist gut gelaufen? Was würde ich anders machen? Wie ist es mir ergangen? usw.) und diskutiert die mit dem Fall verbundenen medizinethischen Fragestellungen. Wichtig ist dabei die Schärfung des Bewusstseins, dass Ethik keine fertigen Rezeptlösungen anzubieten hat, sondern sich meist in einem Graubereich bewegt, wo unterschiedliche Handlungsoptionen möglich sind und vergleichend abzuwägen sind. Schließlich soll verdeutlicht werden, dass eine gute ganzheitliche Entscheidungsfindung zum Wohl des Patienten bei so komplexen Fällen interdisziplinär angelegt sein und die verschiedenen involvierten Parteien (Patient, Ärzte, Pflegepersonal, Seelsorge, Eltern, soziale Dienste usw.) berücksichtigen sollte.

 

5. Interdisziplinärer Ansatz der Lehrveranstaltung

Der neuartige Ansatz der Lehrveranstaltung ist die praktische Verzahnung unterschiedlichster Disziplinen in Hinblick auf ethische Entscheidungsfindungen in der Medizin. Gerade in der Pädiatrie befindet man sich nicht nur im Spannungsfeld der direkten Patientenautonomie und ärztlicher Entscheidungsfindung, sondern aufgrund der Unmündigkeit der kleinen PatientInnen ergibt sich das zusätzliche potentielle Spannungsfeld von Kindeswohl und elterlicher Autonomie. Durch die Symbiose einer klinischen-praktischen (Dr. Hetzer) und philosophischen Perspektive (PD Dr. Gasser) wird Studierenden die Komplexität guter klinischer Entscheidungsfindung im Sinne des Begriffs der „Architektur der gemeinschaftlichen Entscheidungsfindung“ näher gebracht. Verdeutlicht wird dies durch die Einbindung verschiedener SpezialistInnen in den einzelnen Sitzungen. So erhalten Studierende z.B. die Möglichkeit den Umgang mit einem onkologischen Kind und dessen Angehörigen aus Sicht eines Psychologen der Kinderonkologie sowie der dort tätigen Maltherapeutin und Seelsorgerin kennen. Ein betroffener Vater diskutiert die einschneidende Lebensveränderung der Familie aufgrund einer notwendigen Lebertransplantation seines Kindes. Ein Mitglied des Kinderpalliativteams Tirol und KidsMobil berichtet von ihren Erfahrungen in der palliativen Betreuung von pädiatrischen PatientInnen. Den Studierenden wird dabei auch die Möglichkeit gegeben, an einer Heimvisite teilzunehmen.

6. Didaktik

Wie bereits skizziert, besteht der didaktisch-methodische Zugang in einer Kombination aus klassischer Wissensvermittlung durch Lehrende, bedside-teaching und anschließend ausreichenden Möglichkeiten zur Diskussion. Als didaktisch besonders wertvoll erweist sich die praktische Rückbindung des vermittelten ethischen Wissens an einen konkreten Fall. Durch die Konfrontation mit konkreten Fällen wechselt der Blick in gewisser Weise von einer dritten, neutralen hin zu einer involvierten, erstpersönlichen Perspektive. Es zeigt sich dann gerade in der Diskussion im Plenum, dass dieses Vorgehen in Studierenden Reflexionsprozesse auslöst und eine große Bereitschaft besteht, sich aktiv an der Diskussion zu beteiligen. Ergänzt wird dieser didaktische Zugang durch den Verweis auf aktuelle Medienberichte zu besprochenen Themen (z. B. Impfpflicht und Patientenautonomie, der Fall Alfie Evans, Stellungnahmen zur öster. Bürgerinitiative „#fairändern“ usw.). Dadurch soll die gesellschaftliche Relevanz der diskutierten Themen verdeutlicht werden.

7. Internationaler Input: „Blick über den Tellerrand“

Seit dem WiSe 2019/20 wird die Lehrveranstaltung durch einen internationalen Expertenworkshop erweitert. So wurde für gemeinsam mit dem Netzwerk Ethucation (ao. Prof. Dr. G. Werner-Fellmayer, UNESCO Chair in Bioethics) Prof. E. Kerem, Leiter der Pädiatrie an der Hadassah Universität, Jerusalem) eingeladen, um zum Thema „Treating children during low intensity conflicts. Lessons from Jerusalem“ einen Workshop abzuhalten.

 

8. Beispiel: Thematischer Aufbau einer Lehrveranstaltung (WS 2019/2020)

 

Einheit I: Werdendes Leben – Ethische Fragen am Lebensanfang

Ethische Fragestellungen: Pränataldiagnostik; der Begriff der menschlichen Person; das Recht auf Selbstbestimmung

Praktisch-klinische Umsetzung: Reanimationssimulation von Neugeborenen im Kreissaal

 

Einheit II: Werdendes Leben

Ethische Fragestellungen: Ethische Entscheidungen in der neonatologischen Intensivstation

Praktisch-klinische Umsetzung: Bedside am "Brutkasten", Versorgung von Extremfrühgeborenen

 

Einheit III: Die Frage nach der Lebensqualität: Das chronisch kranke Kind & Menschen mit speziellen Bedürfnissen

Ethische Fragestellungen: Wie bestimmen wir Lebensqualität? Ethische, psychologische-soziale Aspekte

Praktisch-klinische Umsetzung: Bedside mit Anamnesegespräch durch Studenten mit chronisch kranken Kindern (z.B, cystische Fibrose) und deren Eltern unter Moderation

 

Einheit IV: Neuartige kostenintensive Therapien

Ethische Fragestellungen: Die Frage nach der Gerechtigkeit: Finanzielle Herausforderungen neuartiger Therapien (Orkambi, Spinraza, Antikörpertherapien)

Praktisch-klinische Umsetzung: Bedside mit Anamnesegespräch durch Studenten mit chronisch Kranken Kindern (z.B, spinale Muskelatrophie, Stoffwechselerkrankungen usw.) und deren Eltern unter Moderation

 

Einheit V: Transplantationsmedizin sowie Entscheidungen am Lebensende

Ethische Fragestellungen: Organspendegesetz, ethische Fragestellungen in der Transplantationsmedizin, Behandlungsverweigerung und Palliativmedizin

Praktisch-klinische Umsetzung: Workshop gemeinsam mit einem betroffenen Elternteil

 

Einheit VI: Kinderonkologie aus interdisziplinärer Sicht

Ethische Fragestellungen: Umgang mit schwerst- kranken Kindern und ihren Eltern- Überbringen schlechter Nachrichten

Praktisch-klinische Umsetzung: Workshop gemeinsam mit Psychologe der Kinderonkologie, Seelsorgerin sowie Maltherapeutin

 

Einheit VII: Therapiezieländerung hin zur Palliativmedizin

Ethische Fragestellungen: Ethische Aspekte der Behandlungsbegrenzung und Entscheidungen am Lebensende

Praktisch-klinische Umsetzung: Fallpräsentationen aus Sicht des Kinderpalliativteams Tirol und KidsMobil und Möglichkeit der Studenten zur Teilnahme an einer Heimvisite bei palliativ betreuten Kindern

 

Einheit VIII: "Blick über den Tellerrand":

Ethische Fragestellungen: Pädiatrie in Krisengebieten und Migrationsmedizin

Praktisch-klinische Umsetzung: Workshop mit Prof. Kerem (Leiter Pädiatrie Hadassah Universität, Jerusalem)

Ist das Konzept auf andere Lehrveranstaltungen bzw. Lehrsituationen übertragbar? Wird das Konzept längerfristig eingesetzt und weiterentwickelt?

Ab WS 2020/2021 ist die Lehrveranstaltung als "Wahlpflichtfach" im Rahmen der Einführung der Medizinethik in das allgemeine Curriculum an der Medizinischen Universität Innsbruck vorgesehen. Zudem ist im Rahmen der Hauptvorlesung (Beginn SS 2020) eine gemeinsame Vorlesung (3 Stunden) für alle Studierenden des 2. Studienabschnitts von PD Dr. Gasser und Dr. Hetzer zum Thema Medizinethik in der Pädiatrie nach Vorbild des Wahlfaches, mit praktischen klinischen Beispielen -interdisziplinär beleuchtet- vorgesehen.

Ist die Akzeptanz des Projekts gegeben? Welche Evidenzen (z.B. Evaluierungsergebnisse) gibt es hierfür?

1. Die Evaluationen der Lehrveranstaltung sind durchwegs hervorragend. Die Kommentare der Studierenden betonen überwiegend, dass Theorie und Praxis gut verknüpft werden und "das große Ganze", das ansonsten im Medizinstudium zu wenig Raum einnimmt, beleuchtet und eingehend diskutiert wird. Die Evaluationsergebnisse können jederzeit eingesehen werden.

2. Aufgrund der positiven Rückmeldungen und auf Anregen der Studierenden ist in der Zwischenzeit eine Fortführung der genannten Lehrveranstaltung konzipiert worden. Dort wird auf weitere ethische Fragestellungen eingegangen, die im Rahmen der Lehrveranstaltung keinen Platz mehr finden. Ein Großteil der Studierenden besucht jetzt zuerst das hier genannten Wahlfach und dann die entsprechende Fortsetzung dieser Lehrveranstaltung. Aufgrund der hohen Nachfrage gibt es eigentlich immer Wartelisten.

3. Das Thema "schwierige ärztliche und ethische Entscheidungen in der Pädiatrie" wird nach Vorbild der genannten Lehrveranstaltung im Rahmen der verpflichtenden Hauptvorlesung "Medizinethik" in das Curriculum aufgenommen.

Positionierung des Lehrangebots

2. und 3. Studienabschnitt Human- und Zahnmedizin

Weiterführende Information


Das Beispiel wurde für den Ars Docendi Staatspreis für exzellente Lehre 2020 nominiert.